Depuis 2015, le 30 mars est la journée mondiale des troubles bipolaires (JMTB), en hommage à la date de naissance de Vincent van Gogh (le 30 mars 1853) qui était lui-même atteint de cette pathologie qui touche 1 à 2% de la population.
Les enjeux de cette journée mondiale sont nombreux: lutter contre la stigmatisation et changer le regard que l’on peut avoir sur ce trouble qui est une maladie comme les autres. L’accès aux soins n’est pas toujours facile et il faut réduire le délai entre les premières manifestations du trouble et la mise en place d’un traitement adapté.
Le but de cette journée est aussi d’informer un large public et de faire reculer la méconnaissance de cette maladie.
Le 30 mars, le Funambule a organisé un événement dans le cadre de la Journée mondiale des Troubles bipolaires. Au programme : une séance plénière sur le rétablissement, cinq ateliers thématiques et une séance de clôture.
Deux vidéos sont disponibles, de la séance plénière (durée 48’51”) et de clôture (durée 22’02’’).
C’est au total une centaine de personnes qui ont participé à l’événement.
Interviews des intervenants et des animateurs:
Session plénière - le thème était : "Le rétablissement, c'est possible"
Intervenantes : Pascale Fransolet et Martina Nothacker, pair-aidantes à la clinique Sans Souci
Modératrice : Franca
Pascale et Martina, toutes deux paires-aidantes à la Clinique Sans Souci, ont présenté la publication « Mon carnet de rétablissement. Outils et réflexions », dont elles sont coautrices.
Pascale : « Le Funambule et moi, c’est toute une histoire. C’était très important pour moi d’être présente, à cette journée. Je suis très attentive aux personnes en souffrance, dont celles qui vivent avec le trouble bipolaire. J’ai accepté l’invitation de présenter « Mon carnet de rétablissement » car c’était une occasion de donner une visibilité à ce bel outil. Il peut vraiment aider des personnes, que ce soit des usagers, des proches, des amis. Il peut être partagé parce qu’il est conçu pour des conférences multiples. A la Clinique Sans Souci, on travaille des projets sur base de ce carnet avec des patients, ça fonctionne très bien, avec des techniques comme le collage, le dessin, la photo. Ce qui compte pour moi et pour tous les pairs-aidants, c’est de permettre aux personnes en souffrance d’avancer, petit pas par petit pas. ».
Atelier 1 : Vie de couple, vie de famille (relations avec un proche conjoint, parent, enfant)
Intervenants : Jérôme, Jean-Marc et Gabriel Tala pour Similes Bruxelles
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Atelier 2 : Hygiène de vie (sommeil, alimentation, sport, médication, suivi psychothérapeutique) et ressources
Intervenantes : Annick et Cécile H
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Atelier 3 : Relations au travail
Intervenants : Stéphane et Cécile P
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Atelier 4 : Les addictions
Intervenants : Gregory et Simon Lemaire, coordinateur du Réseau Nomade
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Atelier 5 : La relation à la médication et au diagnostic
Intervenante : Docteur Godelieve Baetens, psychiatre
Modératrice : Franca
Dr Baetens : « Tout d’abord, je voudrais dire que c’était un plaisir de prendre part à cet événement parce que le Funambule occupe une place très importante dans le soutien aux personnes concernées par le trouble bipolaire. J’ai contribué modestement à donner des informations sur la maladie, pour laquelle le diagnostic reste difficile. Il y a une très grande diversité de bipolarités, autant que les patients et les phases, basses ou hautes, sont différentes d’une personne à l’autre, tant dans leur durée que dans leur intensité. Il y a des bipolarités que j’appellerais plus classiques et d’autres, atypiques, c’est-à-dire avec des cycles tout à fait irréguliers. C’est fondamental de bien expliquer le diagnostic au patient parce que cette étape va conditionner son acceptation et celle de ses proches. En ce qui concerne la médication, il faut qu’elle soit élaborée en concertation entre le psychiatre et le patient pour être vraiment adapté et bien réfléchie et pour garantir l’adhésion thérapeutique au traitement. Madame Rossi, qui animait l’atelier, m’a posé une question sur le test sanguin pour différencier la dépression unipolaire et le trouble bipolaire. Je pense qu’il est prématuré de s’exprimer sur le sujet, les résultats annoncés sont peut-être positifs (80%) mais je trouve qu’il faut que ce soit vraiment scientifiquement prouvé et intégré dans des protocoles. A mon sens, il faut être prudent car beaucoup de personnes sont dans l’attente d’une réponse quant au diagnostic et cela pourrait donner de faux espoirs. ».
L'interview de Franca, présidente du Funambule:
« J’ai été ravie par la qualité de cet événement, que nous avons préparé pendant plusieurs semaines. Merci à Arnaud ainsi qu’à tout le comité organisateur, tant les membres de l’équipe que les personnes extérieures. Merci à tous les participants, de Belgique et d’ailleurs . Pour nous, ce 30 mars, qui marque la date de naissance du peintre Vincent Van Gogh, n’aura pas été une nuit étoilée mais une journée illuminée par l’espoir et l’entraide.».
L'interview d'Arnaud, initiateur de l'évènement:
« J’ai déjà organisé des événements semblables dans d’autres ASBL et j’ai à chaque fois apprécié l’émulation créée par les échanges entre les personnes.
A la demande d’un participant à un groupe de parole en ligne, j’ai proposé au conseil d’administration d’organiser une journée pour le 30 mars. On a opté pour le virtuel car une activité en présentiel nécessite des frais importants et des infrastructures. En plus, on a des participants français à nos groupes de parole en ligne et ils n’auraient pas pu venir.
L’événement du 30 mars nécessite un gros investissement de la part des membres de l’équipe du Funambule. Tout s’est bien passé même s’il a manqué une répétition générale qui aurait permis d’éviter certaines petites techniques de couacs. Mais c’était impossible de mobiliser tous les intervenants pour ce test. J’ai assisté Christian, le coordinateur technique et j’ai également participé à l’atelier sur la vie de couple, vie de famille. Je me suis vraiment senti entouré en tant que proche d’une personne vivante avec le trouble bipolaire. Cela fait presqu’un an que je suis administrateur au Funambule et cette fonction renforce la qualité de mon activité professionnelle dans une organisation internationale. ».
L'interview de Christian, le coordinateur technique de la journée:
« J’ai d’abord fait une recherche pour choisir la plateforme la plus sécurisée, un outil qui ne soit pas une passoire, pour le dire familièrement. Nous avons opté pour Teams. J’ai organisé une mini-formation pour les personnes qui allaient animer les ateliers et les séances plénière et de clôture. J’ai aussi préparé les formulaires d’inscription, que j’ai envoyé par mail à tous les participants. On a compté une centaine de personnes au total mais il y avait plus d’inscrits. Dans l’ensemble, tout s’est bien passé même s’il y avait un peu de stress, comme par exemple, au moment où il fallait faire entrer les participants dans chaque atelier. Je m’occupais de l’enregistrement de la séance plénière, qui ouvrait la journée et, tout de suite après, je devais m’occuper d’autoriser les personnes connectées à entrer dans les ateliers.
On a eu un poblème technique avec une vidéo intégrée dans la présentation de « Mon carnet de rétablissement » et un autre qui, à posteriori, est marrant mais que, sur le moment, j’ai dû gérer : il y a eu une panne de courant chez Docteur Baetens, qui intervenait dans l’atelier diagnostic et médication. On s’est téléphoné, je lui ai expliqué comment se connecter sur son téléphone mais, le temps que tout se remette en place, des personnes se sont déconnectées, ce qui est compréhensible après une journée dense. J’ai gardé mon sang-froid jusqu’au bout, c’était important que je ne stresse pas et que j’aide du mieux que je pouvais les personnes en difficulté. ».
Quelques ressources sur le diagnostic pour continuer la réflexion:
Sur le diagnostic de la bipolarité :
Webinaire de l’association Positive Minders durée 1h49’
https://www.youtube.com/live/Ml2t5LzeEsU?si=9kFNGY-wr_cyTFX6
Visioconférence du 25 avril prochain organisée par Argos 2001 :
https://argos2001.net/conference-par-le-dr-stephane-jamain-le-jeudi-25-avril-2024-de-19h15-a-21h00/
Sur le test sanguin destiné à différencier la dépression unipolaire et le trouble bipolaire, dont il a été question dans les médias en début de mois :
Le communiqué de presse des laboratoires ayant mis au point le test
sanguin :
https://www.synlab.fr/acutalites/news/synlab-et-alcediag-lancent-en-france-le-test-sanguin-myedit-b-pour-differencier-la-depression-et-les/?tx_news_pi1%5Bcontroller%5D=News&tx_news_pi1%5Baction%5D=detail&cHash=8576f167dfd491459c0e38901de8b099#:~:text=A%20compter%20du%20mois%20d,laboratoires%20du%20r%C3%A9seau%20SYNLAB%20France
Article de Sciences et Avenir :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/premiere-une-simple-prise-de-sang–pour-differencier-la-bipolarite-de-la-depression_177592
Article de Ouest France :
https://www.ouest-france.fr/sante/maladies/pour-depister-la-bipolarite-un-test-sanguin-controverse-a1ab92c6-edda-11ee-aeb0-1ed1900e85aa
Article du Journal International de Médecine :
https://www.jim.fr/viewarticle/test-sanguin-bipolarit%C3%A9-r%C3%A9volution-ou-simple-2024a1000684