« Lors de phases hautes ou basses, les personnes peuvent être virtuellement hors service, et les proches ne comprennent pas pourquoi cela ne va pas mieux malgré tout leur amour et leur bienveillance ». Dr David Souery
Vous vivez avec un handicap ? Un nouveau site vous propose une mine d’informations sur les aides possibles dont vous pouvez bénéficier. Martine Delchambre, chargée de projets dans l’équipe concertation de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), principalement en charge des thématiques handicap et maladies rares, nous en parle.
« Nous avions mené une enquête, fin 2018, auprès de personnes en situation de handicap. Les résultats de cette étude ont montré qu’elles étaient très peu informées de leurs droits et des aides dont elles pouvaient bénéficier. La réflexion sur la façon de pallier cela a commencé mi-2020, avec l’ASPH, l’Association Socialiste pour la Personne Handicapée. En octobre 2020, nous avons contacté les associations de patients concernées par le handicap et une première réunion s’est tenue mi-décembre avec les associations qui souhaitaient contribuer à ce travail.
Il en est ressorti la nécessité d’avoir des dépliants et un site qui traitent des droits financiers et des aides individuelles (adaptation de l’habitation, de la voiture, aide pour les enfants, …). Il existe différentes aides en fonction de l’âge, il fallait donc faire l’inventaire des informations à publier sur le site. L’information n’est évidemment pas exhaustive car la matière est dense. Une chose que les personnes concernées ne réalisent pas, c’est qu’un refus de la Direction Générale pour la Personne Handicapée (DGPH) ne conditionne pas le fait de recevoir une aide auprès de l’AVIQ (Wallonie) ou de Phare (Bruxelles). De plus, des recours existent. Par ailleurs, quand on va se faire évaluer par la DGPH, on peut être accompagné car le stress peut faire qu’on ne dit pas tout ce qu’on devrait exprimer quant à ses difficultés.
Ce nouvel outil vise aussi à informer les personnes en situation de handicap sur le fait qu’il existe des personnes pouvant les aider à remplir les documents pour la DGPH, l’AVIQ ou PHARE et pouvant également les informer sur toutes les possibilités d’aide. Ces personnes sont, par exemple, les Handicontacts, les assistants sociaux des mutuelles et des CPAS. On a aussi voulu mettre en valeur les associations de patients, qui peuvent apporter une aide morale, un soutien, de bons conseils ».
Propos recueillis par Franca Rossi
En matinée, Docteur Godelieve Baetens, psychiatre, est intervenue à propos des troubles de l’humeur et de son expérience de professionnelle de la santé mentale.
Ensuite, Christophe Hermans, réalisateur, a parlé de son film « La Ruche », inspirée du livre d’Arthur Loustalot et qui sortira en salles en mars 2022.
L’actrice Ludivine Sagnier, la marraine du Funambule, y tient le rôle principal, d’une mère vivant avec le trouble bipolaire.
En après-midi, se sont tenus quatre ateliers :
S’en est suivie une vidéoconférence avec des associations françaises et québécoises.
Découvrez-les
https://www.avantdecraquer.com/
https://www.facebook.com/www.lepharedes2poles.fr/
L’association québécoise « Relief » n’a pas pu y participer. A découvrir également !
Ensuite, Christophe Kevelaer, conseiller de CERA, a présenté cette coopérative qui a soutenu notre événement.
Madame Yasmina Nekhoul, échevine de la Santé publique de la commune de Saint-Gilles, qui a également soutenu la journée, était excusée, pour raison de maladie.
Cette journée fera l’objet d’une vidéo, par les soins de Noé Dohet et Nicolas Pommier, de l’ASBL Anotherlight. Ci-dessous, la fresque réalisée par le dessinateur Juan Mendez.
Merci à tous les participants, aux intervenants et aux exposants. Une belle journée d’échanges et de moments d’émotion !
Bernard a 64 ans et vit avec le trouble bipolaire. Il a voulu partager son expérience et a commencé à écrire son livre en août 2021.
« Avant, j’écrivais beaucoup, de par mon métier » explique-t-il. « Pour ce livre, j’ai travaillé avec Deborah De Carignac, écrivaine, on a procédé par interviews ».
« Millésimes » retrace le parcours de Bernard depuis 2017. « J’ai été dépressif pendant deux ans, j’avais perdu toute force, mon cerveau fonctionnait beaucoup plus vite que celui de Monsieur et Madame tout le monde. Et je m’en suis sorti tout seul, sans aide. Nous, les personnes bipolaires, on nous prend pour des fous, or, on est juste différents. ».
L’auteur insiste sur le fait que ses pairs doivent apprendre à identifier leurs forces et les utiliser pour se sentir mieux.
« Dans la phase de remontée, on a un esprit créatif mais il ne faut pas que cette créativité devienne un délire. En 2017, j’avais une créativité déstructurée, j’ai appris à la restructurer et à capitaliser sur mes erreurs. Je suis sortie de ma dépression en 2020. Quand la pandémie a commencé, les réseaux sociaux ont débordé. Pour ma part, j’ai repris goût à la vie grâce à Facebook. En effet, j’ai discuté intensivement de manière virtuelle et, progressivement, dans la vie réelle ».
Dans son livre, Bernard évoque son quotidien, ses rencontres, ses voyages en Afrique. « En juillet, c’est la saison des pluies, j’ai beaucoup été aidé par les plus pauvres. Mon livre, c’est tout ça mais aussi des réflexions sur le divorce, le climat, l’éducation, … Le ton est satirique, sarcastique, avec un humour belge très décalé ».
Interview réalisée par Franca Rossi
« Millésimes » est en vente sur Amazon
Bonne nouvelle ! Le groupe de parole de Namur reprendra ce lundi 6 septembre de 15 h à 17 h. Pour les habitués, notez bien cette nouvelle adresse : ans les locaux de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), situés avenue Sergent Virthoff 123 à 5000 Namur.
Transports : au départ de la gare de Namur, bus 27, arrêt Namur-Expo, puis environ 5-10 minutes à pied. Si vous venez en voiture, stationnement gratuit aisé face au bâtiment de la LUSS.
Nous avons hâte de vous y retrouver !
La DH en parle ici.
La Maison des Associations et de l’Événementiel
25 rue de la Wallonie
7500 Tournai
( Arrêt de bus Dôme ou Beffroi )
Ils ont lieu chaque 1er mardi du mois de 17h30 à 19h30 (accueil dès 17h15)
7 septembre 2021
5 octobre 2021
16 novembre 2021
0470 35 69 70 (David)
