« Lors de phases hautes ou basses, les personnes peuvent être virtuellement hors service, et les proches ne comprennent pas pourquoi cela ne va pas mieux malgré tout leur amour et leur bienveillance ». Dr David Souery
Vous vivez avec un handicap ? Un nouveau site vous propose une mine d’informations sur les aides possibles dont vous pouvez bénéficier. Martine Delchambre, chargée de projets dans l’équipe concertation de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), principalement en charge des thématiques handicap et maladies rares, nous en parle.
« Nous avions mené une enquête, fin 2018, auprès de personnes en situation de handicap. Les résultats de cette étude ont montré qu’elles étaient très peu informées de leurs droits et des aides dont elles pouvaient bénéficier. La réflexion sur la façon de pallier cela a commencé mi-2020, avec l’ASPH, l’Association Socialiste pour la Personne Handicapée. En octobre 2020, nous avons contacté les associations de patients concernées par le handicap et une première réunion s’est tenue mi-décembre avec les associations qui souhaitaient contribuer à ce travail.
Il en est ressorti la nécessité d’avoir des dépliants et un site qui traitent des droits financiers et des aides individuelles (adaptation de l’habitation, de la voiture, aide pour les enfants, …). Il existe différentes aides en fonction de l’âge, il fallait donc faire l’inventaire des informations à publier sur le site. L’information n’est évidemment pas exhaustive car la matière est dense. Une chose que les personnes concernées ne réalisent pas, c’est qu’un refus de la Direction Générale pour la Personne Handicapée (DGPH) ne conditionne pas le fait de recevoir une aide auprès de l’AVIQ (Wallonie) ou de Phare (Bruxelles). De plus, des recours existent. Par ailleurs, quand on va se faire évaluer par la DGPH, on peut être accompagné car le stress peut faire qu’on ne dit pas tout ce qu’on devrait exprimer quant à ses difficultés.
Ce nouvel outil vise aussi à informer les personnes en situation de handicap sur le fait qu’il existe des personnes pouvant les aider à remplir les documents pour la DGPH, l’AVIQ ou PHARE et pouvant également les informer sur toutes les possibilités d’aide. Ces personnes sont, par exemple, les Handicontacts, les assistants sociaux des mutuelles et des CPAS. On a aussi voulu mettre en valeur les associations de patients, qui peuvent apporter une aide morale, un soutien, de bons conseils ».
Propos recueillis par Franca Rossi
En matinée, Docteur Godelieve Baetens, psychiatre, est intervenue à propos des troubles de l’humeur et de son expérience de professionnelle de la santé mentale.
Ensuite, Christophe Hermans, réalisateur, a parlé de son film « La Ruche », inspirée du livre d’Arthur Loustalot et qui sortira en salles en mars 2022.
L’actrice Ludivine Sagnier, la marraine du Funambule, y tient le rôle principal, d’une mère vivant avec le trouble bipolaire.
En après-midi, se sont tenus quatre ateliers :
S’en est suivie une vidéoconférence avec des associations françaises et québécoises.
Découvrez-les
https://www.avantdecraquer.com/
https://www.facebook.com/www.lepharedes2poles.fr/
L’association québécoise « Relief » n’a pas pu y participer. A découvrir également !
Ensuite, Christophe Kevelaer, conseiller de CERA, a présenté cette coopérative qui a soutenu notre événement.
Madame Yasmina Nekhoul, échevine de la Santé publique de la commune de Saint-Gilles, qui a également soutenu la journée, était excusée, pour raison de maladie.
Cette journée fera l’objet d’une vidéo, par les soins de Noé Dohet et Nicolas Pommier, de l’ASBL Anotherlight. Ci-dessous, la fresque réalisée par le dessinateur Juan Mendez.
Merci à tous les participants, aux intervenants et aux exposants. Une belle journée d’échanges et de moments d’émotion !
Bonne nouvelle ! Le groupe de parole de Namur reprendra ce lundi 6 septembre de 15 h à 17 h. Pour les habitués, notez bien cette nouvelle adresse : ans les locaux de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), situés avenue Sergent Virthoff 123 à 5000 Namur.
Transports : au départ de la gare de Namur, bus 27, arrêt Namur-Expo, puis environ 5-10 minutes à pied. Si vous venez en voiture, stationnement gratuit aisé face au bâtiment de la LUSS.
Nous avons hâte de vous y retrouver !
La DH en parle ici.
La Maison des Associations et de l’Événementiel
25 rue de la Wallonie
7500 Tournai
( Arrêt de bus Dôme ou Beffroi )
Ils ont lieu chaque 1er mardi du mois de 17h30 à 19h30 (accueil dès 17h15)
7 septembre 2021
5 octobre 2021
16 novembre 2021
0470 35 69 70 (David)
Les troubles bipolaires rythment votre quotidien ? Quand les semaines ressemblent à des montagnes russes, quand l’humeur joue au yo-yo… On ne va pas se mentir : c’est difficile. Tant pour la personne qui souffre de la bipolarité que son entourage. Pour vous aider, nous avons mis en place un module de psychoéducation, en collaboration avec deux psychiatres, Dr Laurence Jeunieaux et Dr Daniel Souery.
Dans un mois, Jette accueillira le tout nouveau programme de psychoéducation du . Pour en parler, nous avons fait appel à Sarah Louis, psychologue clinicienne, qui animera les 9 séances avec Steve Gravy, bénévole du Funambule.
C’est un programme d’apprentissage à la gestion d’une situation spécifique : ici le trouble bipolaire.
Cet apprentissage va se réaliser au cours de séances interactives durant lesquelles les animateurs vont développer :
Au terme de ce programme, chaque participant aura constitué un dossier de bipolarité, contenant les outils et informations qui lui permettront de gérer sa maladie de la façon la plus autonome possible.
La psychoéducation a principalement comme but de prévenir les rechutes en rendant les personnes vivant avec un trouble bipolaire véritablement actrices et expertes de leurs soins. Elle permet également une rencontre profonde avec soi-même ainsi qu’avec d’autres personnes traversant les mêmes épreuves. L’objectif de ce module n’est pas d’imposer une expertise et des théories, mais d’offrir aux participants la possibilité de comprendre leur propre fonctionnement.
La psychoéducation s’adresse à l’ensemble des patients, mais également aux proches (conjoint, famille, amis). Elle peut être mise en place dès le premier épisode, en période de stabilisation mais également à la fin d’une hospitalisation.
Les objectifs principaux pour les participants sont d’une part, mieux connaître et comprendre le trouble bipolaire avec ses symptômes, ses traitements, ses possibilités d’évolution. Et d’autre part, permettre d’adopter des stratégies personnelles efficaces pour lutter contre les rechutes, les conséquences personnelles, familiales et sociales de la maladie.
Outre la volonté d’apporter des informations théoriques et pratiques, ces séances souhaitent également déstigmatiser ce trouble en offrant la possibilité de comprendre plus en profondeur les ses mécanismes sous-jacents. Elle apporte également un espace de libre parole, de non-jugement et d’empathie où les participants sont amenés à se dévoiler, dans toute leur singularité. En effet, je reste persuadée que c’est la parole des participants qui va avoir un réel impact sur les autres, et pas seulement les informations théoriques qu’ils peuvent recevoir.
Alors non, la psychoéducation ne souhaite pas se substituer à un suivi médical. Elle souhaite avant tout vulgariser les mécanismes des différents traitements afin d’augmenter la compliance à ceux-ci. Les soins des troubles bipolaires s’appuient sur l’adoption d’un mode de vie sain et régulier ainsi que la combinaison des différentes stratégies telles que les prescriptions médicamenteuses et les psychothérapies.
Non, c’est un complément au suivi médical pour devenir le propre spécialiste de son propre trouble bipolaire. Toutefois, l’encadrement médical d’un professionnel de la santé mentale reste primordial.
Je suis très heureuse de coanimer ces séances avec Steve. J’envisage celles-ci comme des rencontres bilatérales où nous apprendrons de séance en séance à se découvrir via les interactions avec chaque membre du groupe. Je ne souhaite pas me positionner en tant que « professionnelle de la santé mentale » car la véritable expertise se trouve dans l’expérience du trouble en lui-même. Je pense néanmoins pouvoir apporter des touches théoriques et pratiques tout en restant garante d’un cadre d’échange bienveillant et libérateur pour quiconque souhaite participer à ces séances.
Je peux apporter le partage de mon expérience de vécu. Je vis moi-même avec un trouble bipolaire et je propose ce type de programme en tant que pair-aidant. J’ai eu l’occasion de prendre du recul par rapport à mon propre trouble et, dans ce sens, je suis à même d’« utiliser » mon histoire personnelle comme outil de soins pour mes autres « bipotes ».
Calendrier des séances
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Sarah Louis a réalisé son mémoire sur la stigmatisation et s’était alors rapprochée du Funambule, nous en parlions ici.